En entrevista para el programa Convicciones Políticas, conducido por Roberto Chuchuy en FM La Cigarra, 96.7MHz, el neurólogo especializado en niñas, niños y adolescentes, Sergio Chuchuy, se refirió a los importantes avances en la medicina y también en la inclusión de la sociedad, para las personas con Síndrome de Down. “Hace algunos años atrás la sociedad no tenía mucho para ofrecerle estos jóvenes”, sostuvo.
“La historia del Síndrome de Down, y en particular la discapacidad, en general, ha cambiado mucho en los últimos 50 años. Tuve la suerte de haber vivido todo este tiempo porque ha sido un tiempo de cambio muy fuerte en la sociedad. Hoy hay una gran luz que podemos ver, sobre todo en el orden social, político y jurídico con respecto a las personas que con esta condición. Pero también, hay muchos tipos de síndrome que tienen esa misma característica de generar una deficiencia mental y otros problemas mucho más importante”
El especialista señaló la importancia de valorar los avances obtenidos, que “no son cambios espontáneos, sino que el producto de la lucha” que se hace desde hace años. “Muchos padres sufrieron la discriminación, la postergación y el sufrimiento de tener un niño con el que no se sabe que hacer ni que ofrecerle. Todavía tenemos una deuda importante con ellos, pero hemos avanzado mucho, a diferencia de otras épocas que hemos vivido, hoy son sujetos de derecho. Hace algunos años atrás la sociedad no tenía mucho para ofrecerle estos jóvenes”, analizó Chuchuy.
El avance de la ciencia permite a los futuros padres saber la condición futura de sus hijas e hijos
En relación al momento de cómo afrontar la verdad sobre la salud de las y los bebés, el especialista señaló que no hay una manera ni un instructivo para recibir la noticia. “En general los padres creemos que van a venir bien nuestros hijos y estamos alimentando la esperanza de que un día va a ser tal cosa y que se va a poder realizar en la sociedad. Pensar que hay un discurso para decirle a los padres sobre esta situación sería una mentira. Cada uno lo de distintas maneras, lo importante es que hoy se puede saber, a través de un diagnóstico prenatal, si va a tener un niño con Síndrome de Down o no, en otros tiempos uno se daba la sorpresa en el parto, o se dilataba darle a los padres esa información, hasta que ya no se pudiera sostener más la cuestión. Pero hoy la tecnología médica a crecido tanto y en una ecografía podemos ver perfectamente su carita y todo su cuerpo. Hay padres que saben que tendrán un niño así y llegan fortalecidos al momento del nacimiento”, aseguró.
El neurólogo manifestó que cómo tomé cada papá y mamá el hecho, dependerá de la cultura que tiene la familia, en cuanto a la aceptación de que esta condición también, es parte de la vida. “Hay otros a los que les duele mucho más por distintas, razones, sociales o económicas. No podría decir que hay un discurso único, pero el sufrimiento es intenso por parte de los padres y se necesita por sobre todas las cosas, asistencia psicológica para ayudarlos a atravesar este momento. Hay muchos papás que abandonan el matrimonio a causa de tener un hijo discapacitado. El impacto va a ser muy diferente, teniendo en cuenta las características de la personalidad de cada papá y de cada mamá”, aseguró.
El exceso de cuidados puede limitar sus posibilidades de desarrollo en la sociedad
El doctor se refirió al cuidado de las personas con Síndrome de Down y observa que la primera reacción de los padres suele ser la protección excesiva. “Creo que no hay padres perfectos, algunos hemos dado más cuidados a los más débiles y cometemos a veces el error con niños, que ni siquiera tienen Síndrome de Down, de sobreprotegerlos, a veces les damos muchos cuidados y cuando se hacen grandes quedan con una debilidad psíquica y emocional, a causa de esa excesiva protección. Lo que hay que tratar de enseñarle a los padres es cómo podemos acompañarlos de la mejor forma posible, en la medida en que nosotros les permitimos madurar y que se independicen ellos también, que sean más libres de salir y de hacer actividades sociales, esto a nosotros también nos alivia, porque no tenemos que estar constantemente cuidándolos”, sostuvo.
“Disminuyó muchos la discriminación y esto permite que estos jóvenes dejen de estar postergados. Está lucha fue impulsada por la sociedad y también por los gobiernos que acompañaron esto. Los pacientes con Síndrome de Down pueden desarrollar la capacidad que uno mismo les motive y les proponga, o les permita. Hoy viven en una sociedad mejor”, afirmó el especialista.
Las relaciones sexuales y el Síndrome de Down
Chuchuy analizó también el caso de pacientes, con una edad mental más avanzada y que manifiestan deseos de relacionarse con una pareja. Sostuvo que el tema aún continúa siendo un tabú y que en este aspecto, es necesario el desarrollo de mucho debate entre los especialistas y los familiares.
En este sentido expresó: “Tenemos algunas familias que le permiten tener a los pacientes con Síndrome de Down, tener relaciones sexuales, les permiten tener pareja. Es todo un tema que debe ponerse en debate y que ha sido postergado por mucho tiempo. Se construyó un mito acerca de no hablar sobre este tema. Tenemos que darles la oportunidad para que ellos puedan desarrollarse y desarrollar su sexualidad, la tarea de nosotros es acompañarlos para que ellos puedan tener toda la comodidad. Creo que está lucha no ha terminado. Hay que seguir provocando que los padres trabajen para poder garantizarles más derechos y más oportunidades, para que puedan vivir una vida plena, de acuerdo a la edad mental que tiene cada uno de ellos. La mejor herencia que le podemos dar a nuestros hijos son los hábitos de una vida saludable, que puedan hacer gimnasia, mantenerse limpios, organizarse. Esto hará sus vidas, mucho más fácil, pero también la vida de quién los tiene que cuidar”, remarcó.
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